Cómo aliviar el dolor existencial de la persona con cáncer

Rosa María Nocera es psicooncóloga y forma parte de un equipo interdisciplinario. Una mirada profunda sobre lo que debe atravesar una persona que tiene que realizar el tratamiento de enfermedades que se asocian al dolor y la muerte.

“Desde la psicooncología ofrezco acompañar al paciente desde una orilla en la que la están pasando muy mal a una orilla en la que puedan pasarlo un poco mejor”. Así expresa Rosa María Nocera el eje de su trabajo. Una tarea creativa, compleja y también gratificante que realiza con personas con diagnóstico de cáncer.

Estas enfermedades se asocian con el dolor y la muerte. Y aunque muchos se curan o sobreviven años con tratamientos crónicos el impacto psíquico de la noticia es shockeante. Llevar adelante las instancias del tratamiento (o los tratamientos) genera angustia, malestar, temores. Abre escenarios mentales nunca antes pensados, enfrenta a situaciones inesperadas tras lo inesperado, replantea o invita a replantear vínculos, modos de actuar, de sentir, de ver la vida. El cáncer atraviesa al paciente y a su familia y (probablemente) nadie es el mismo luego de esa experiencia.

La psicooncología es una disciplina científica practicada por psicólogos. Brinda apoyo, acompañamiento y contención al paciente, a sus afectos y también al equipo tratante. “Desde esa perspectiva abordamos la complejidad que implica el cáncer. Y en esto incluyo el impacto del diagnóstico, el sufrimiento y el posible deterioro físico, las terapias que muchas veces son cruentas, invasivas, los efectos secundarios, el manejo del dolor?”, dice Nocera.

Los psicooncólogos —que no son muchos en nuestro medio— atienden a personas en el inicio de sus tratamientos médicos, durante la etapa de remisión, cuando se logra la cura o en los casos en los que las terapéuticas disponibles no dan resultado también acompañan en el final de la vida. “Podemos intervenir en todas esas etapas o en algunas. Depende en general del profesional tratante o de la institución donde la persona hace la terapia. Si tienen o no equipos de psicooncología, si se ofrece este acompañamiento. También si el paciente conoce que cuenta con esta posibilidad”, comenta la experta, que es psicóloga y que realizó dos maestrías, una en psicoanálisis en la UNR y otra en Gestión de y Políticas de Salud en Italia, en la Universidad de Bologna.

“Después de una formación académica tradicional comencé mi experiencia en psicooncología, en cuidados paliativos y en gestión de salud. En los inicios de mi carrera trabajé en el Servicio de Oncología Clínica del Hospital Provincial de Rosario. Luego, por mucho tiempo, realicé la gestión de una prestigiosa institución privada de oncología. Y desde hace algunos años, junto con el doctor Raúl Sala, especialista en oncología y en medicina paliativa, nos hemos planteado el desafío de que todos los pacientes tengan acceso a los cuidados paliativos, tal como lo dice la ley argentina. Por eso creamos un equipo que se desempeña como unidad profesional en una institución, pero nuestro trabajo excede los límites de una institución. Somos un equipo interdisciplinario en el que permanentemente participan otros profesionales y nos dedicamos a aliviar los síntomas físicos y emocionales de los pacientes, sin intención curativa. En eso consisten los cuidados paliativos: en cuidar para aliviar y mantener y/o mejorar la calidad de vida de los pacientes y de su entorno afectivo, en cualquier momento, desde el diagnóstico mismo de la enfermedad y hasta el final de vida”, señala la profesional.

“Estamos convencidos de lo que postulamos y eso es lo que hacemos. Todos los pacientes deben poder acceder a los cuidados paliativos. Para nosotros es construir un espacio todos los días?”, reflexiona Nocera, y se refiere así a las particularidades de una labor que tiene enormes matices y que si bien está apoyada en la teoría y sustentada por la experiencia, tiene mucho de artesanal. Cada persona es un mundo. Y cada persona con cáncer, un mundo mucho más particular.

Qué dicen los médicos

Nocera admite que, incluso, aceptar el trabajo de un psicooncólogo no es sencillo para el común de los médicos. No siempre están permeables a aceptar la inclusión de un psicólogo en sus filas. “Tenemos en nuestro país un discurso médico hegemónico. Y también está el hecho de cómo los psicólogos nos fuimos presentado e incluyendo en este campo. Para trabajar con pacientes con cáncer uno no puede aferrarse ortodoxamente a la formación teórica que trae, aunque por supuesto ese es el respaldo desde el cual uno opera. Pero si voy a hablar con un médico desde el psicoanálisis o le voy a pedir a un paciente con cáncer que me cuente algo de un sueño esperando encontrar un fallido, sin dudas no es el mejor camino. En el caso de la persona con cáncer estamos hablando de alguien que tiene una enfermedad física que connota, en todo el planeta e históricamente, una situación vinculada a la muerte, y como profesional no me puedo olvidar de eso”, comenta.

El tratamiento deja marcas, aun cuando no las deje grabadas en el cuerpo. “Se convive con la muerte al lado”, dice Nocera que le comentó hace poco una paciente. Por eso, ella está convencida de que hay que actuar, estar atentos a esos miedos y esas penas tan profundas. “No hay que esperar a que alguien llore para pensar que está angustiado. O creer que no le va a molestar mucho que se le caiga el pelo por la quimioterapia”, reflexiona, y agrega: “Alguien puede pensar: ¡pero si le están haciendo un tratamiento curativo de una enfermedad severa, el pelo es lo de menos! Pero no, no es lo de menos”, enfatiza la psicooncóloga, dando cuenta de que ningún detalle o situación es menor en este contexto difícil.

El entorno

“La psicooncología se ocupa del paciente pero también de la familia ya que ésta sufre, es impactada, hay padres, hijos, parejas que tienen que cuidar a una persona que ahora está enferma, acompañar en tratamientos muchas veces invalidantes, y como mencioné, también damos apoyo al equipo que trata a ese paciente”. La comunicación —expresa Nocera— es la clave. “Casi todas las situaciones conflictivas, frustrantes, atemorizantes, de angustia o de incomprensión son un problema de comunicación entre el paciente y quienes lo rodean, entre al paciente y los médicos que lo atienden, y desde ya que hay que intervenir y trabajar para mejorar la comunicación entre médico y paciente, eso es clave”.

“La persona que pasa por un tratamiento oncológico muchas veces ni le pregunta al médico algo que quiere saber sobre su propia situación. Piensa que molesta, que no corresponde, que el médico no lo va a considerar, y por otro lado, el médico no sabe a veces como decirle determinadas cosas”, comenta la psicooncóloga.

La superespecialización de la medicina, en este caso de la oncología, ha ido en contra de la comunicación médico-paciente, menciona. “Ahora hay especialistas en mama, páncreas, colon, pulmón, y todo lo que se nos ocurra, y también hay un montón de nuevas terapias y nuevos enfoques desde la medicina. Especialidad, especialidad, especialidad. Moléculas, células? ahí la persona ¿dónde está?”, piensa Nocera.

Sensibilidad y atención

“Una mujer que pasó o está por pasar por una cirugía de mamas, que hace una quimio y se le cae todo el pelo, o que hace rayos y tiene secuelas en la piel, o a quien deben provocarle una menopausia siendo joven: ¿alguien puede pensar que no necesita apoyo de un terapeuta, alguien piensa realmente que esa persona la pasa bien, que lo que le toca atravesar es como si nada, que no necesita un psicólogo?”, se pregunta la profesional.

En general, un paciente con cáncer está en una situación de enorme vulnerabilidad, por eso, casi siempre se somete a todo lo que le van indicando los médicos sin siquiera decir qué siente al respecto. La gran mayoría baja la cabeza y acepta. En sectores de pocos recursos socioeconómicos se vive el tratamiento con un grado de sometimiento extremo, porque además están toda las otras angustias cotidianas: ese hombre o mujer debe irse tal vez muchos días de su casa y no ve a sus hijos, no tiene trabajo o lo va a perder. En quienes no tienen recursos materiales o económicos la problemática tiene también un enorme peso desde lo social y hay mucho menos espacio para atender lo anímico propio de la enfermedad.

También es cierto que en personas que tienen el tema económico más o menos resuelto, no hay nada garantizado respecto a lo que sucede o sucederá. “La realidad es siempre compleja. El paciente puede tener o no recursos materiales, pero en muchos casos lo que les faltan son los afectivos o sociales: están solos o no tienen una familia que los contenga adecuadamente”, comenta la psicooncóloga.

El universo es enorme porque el cáncer nos puede afectar a todos. Y hay tantas situaciones como personas en el mundo. “Los psicooncólogos no tenemos un manual del buen proceder. De algún modo tenemos que improvisar con los instrumentos que tenemos. Lo hacemos desde el conocimiento y la experiencia, pero siendo muy cautos y estando muy atentos a las necesidades y particularidades de cada persona”, dice Nocera.

¿Piden un psicólogo especializado los pacientes? “Algunos lo piden, cada vez más. Están los que vienen al consultorio. Otros se acercan después de haber terminado el tratamiento. Muchos reciben una intervención de un psicooncólogo mientras se hacen la quimio en el hospital de día o cuando están internados haciéndose quimios prolongadas o cuando tienen que regresar a la internación porque tuvieron algún síntoma como baja de defensas y fiebre”.

Cómo se trabaja

“En mi caso, atiendo a pacientes en mi consultorio particular, en la institución, en los consultorios externos pero también, como dije anteriormente, durante una internación o un tratamiento ambulatorio. Si la situación lo requiere, también atiendo en el domicilio o donde el paciente se encuentre”, dice Nocera.

¿Quién deriva al paciente al psicooncólogo? “La derivación puede ser del médico especialista, de los residentes de clínica, de la enfermera que hace la quimio, de algún familiar que se enteró que esto existe. Lo puede solicitar el propio paciente. En la institución, me ocurre a veces que alguien me dice: andá a la habitación tal que el paciente estuvo llorando, que amaneció llorando. Y bueno, una golpea la puerta y entra en el universo de alguien”, señala la psicooncóloga.

“Hay personas que tienen una experiencia previa con la psicología, que conocen lo que es una terapia psicológica y otros que en su vida vieron o hablaron con un psicólogo, y desde ya, los que dicen: no creo en eso, para qué viene usted a hablar conmigo”.

¿Entonces? “Entonces lo que hago es persistir. Y voy muchas veces, todos los días, y finalmente la mayoría habla, se abre, algo sale? Alguien llora, alguien puede hablar”.

Nocera comenta que una persona con cáncer siempre llora. En silencio o a los gritos. Y que si no lo hace es por no preocupar a la familia. “El costo de no hablar, de no expresarse, es que lo pasan aún peor”, enfatiza.

No existe ningún trabajo científico que diga que hay una actitud anímica ni una posición anímica determinada que te haga curar mejor o más rápido. Este es un punto en el que la profesional se detiene especialmente: “No es que si pongo pilas me curo y si no las pongo me muero”, ejemplifica. “Es muy delicado este tema. El de los mitos en torno al cáncer. Hay que tener cuidado con la metáfora bélica, con eso de que hay que ponerle garra para ganarle al cáncer”, ejemplifica.

“No son guerreros, ni luchadores. Porque si no, uno podría armar la estrategia, elegir si entra o no en esta pelea. Eso no es posible. Esto no es elegido por nadie y los pacientes ni siquiera son los que arman el tratamiento”, puntualiza.

“Ahora también tenemos mucha carga con la cosa espiritual: te mando luz, energía, ponele ganas, vos podés”. Y más allá de las buenas intenciones no siempre esas frases estimulantes resultan positivas o útiles para el paciente. “Un hombre, que estaba con una traqueotomía, pero podía escribir, me contó que estaba un poco preocupado. El tenía una familia contenedora, se lo veía bastante bien en lo anímico. Pero en un momento me preguntó: ¿si lloro, eso afecta a mi tratamiento? ¡No, no lo afecta, y se lo pude asegurar!, respondí. El tenía miedo de llorar porque le habían dicho, o había entendido que eso le bajaba las defensas. Y que los medicamentos no tendrían el mismo efecto si se angustiaba. La actitud positiva, cuando es impuesta, exagerada, cuando es dale, dale, dale es muy complicada”.

Lo mejor posible

“El punto es: ¿qué es lo mejor que podemos hacer con esto que hay? Lo único que ofrezco es acompañarlos de una orilla en la que la están pasando muy mal a una orilla en la que la puedan pasarlo un poco mejor. ¿Cómo? Construyendo con el paciente la estrategia, creando la herramienta que mejor le resulte, que sea fiel a su estilo. Porque cada uno tiene su estilo. Acompañar ese trayecto que puede ser el del diagnóstico, la quimio, los rayos, la curación, las épocas de los controles que angustian. O pueden ser también los últimos momentos de vida de una persona que quiere resolver cosas que no pudo resolver en años”, señala la psicóloga.

“Una de nuestras intervenciones que más recuerdo y valoro, y que hicimos con uno de los médicos de cuidados paliativos, fue con un paciente que tuvo complicaciones graves antes de los tiempos médicos previstos, y que vimos unos cinco o seis días antes de morir. Hablamos mucho, y luego de esas charlas pudo entones hablar con sus hijos con quienes hacia muchísimos años que tenía una mala relación. Lo cierto es que él logró cambiar ese escenario cinco días antes de morir. Por eso este trabajo es importante?”, reflexiona con emoción.

Nocera considera que sería trascendente que toda institución médica que brinda tratamientos oncológicos pudiera contar con un equipo de cuidados paliativos que incluya a un psicooncólogo. “Mientras la persona está en ese proceso de terapias uno lo puede escuchar. Son seres humanos que están poniendo el cuerpo, todo lo anímico, que a veces tienen tratamientos de meses o de años y que se cansan, lo que es lógico. Como profesionales debemos facilitarles las cosas a los pacientes”, dice, contundente.

Y vuelve sobre los prejuicios que existen entre los propios médicos y también entre los psicólogos. “Uno tiene que romper con muchas cosas que trae. Hay que animarse a romper el sesgo académico sin entrar en cosas paranormales, o como quieran llamarlas”, comenta.

Sobre lo alternativo, dice que no niega su existencia y el derecho de los pacientes a recurrir a esto. Que desde ya, todo camino se respeta, pero “siempre que no deje el tratamiento tradicional comprobado científicamente. Yo creo en la ciencia”, profundiza.

Afectos

Para Nocera es el psicooncólogo el que muchas veces tiene toda o casi toda la información sobre lo que el paciente está haciendo o transitando. Comenta que es más fácil para esa persona hablar en ese espacio de la psicología que con los médicos, y que por eso, es fundamental este apoyo. La familia, que es clave, no siempre está disponible para la escucha. No porque no quieran, sino simplemente porque suelen estar tan impactados como el paciente. “La pareja, los hijos, los padres, no entienden demasiado, por lo general. O intentan quitarle dramatismo, y el paciente lo lee como que se le quita importancia a lo que le está pasando. O hay culpa, porque lo viven como una carga, porque 

tienen que cambiar su vida en torno a la enfermedad de ese ser querido. No es nada fácil”, dice.

Hay un abanico de sentimientos que se despliegan y que antes o después se ven. En las familias y en los pacientes. Quien tiene cáncer suele pasar por diversas etapas: “Hay etapas básicas después del diagnóstico: la del enojo, la de negación, la de cuestionamiento (por qué a mí, qué hice, esto es por haber fumado, porque me amargué mucho por tal cosa); hay una etapa de aceptación (lo voy a hacer, es lo que me tocó) y de negociación, y si hay casos en los que ya no hay intención curativa de los tratamientos entonces sobreviene una etapa de resignación”, destaca Nocera. Son etapas variables y muy personales, pero siempre están.

La psicooncóloga dice que nadie está preparado para esto. “Es totalmente disruptivo. Un gigante te patea todo el rompecabezas que estabas armando, ese que te costó tanto, ese lindo, feo, bueno o malo? La sensación es que te lo destruyen en un segundo y sin previo aviso. Nadie puede tener un entrenamiento para afrontar eso. Sí hay quienes por diversos motivos tienen más o menos herramientas. Pero es un shock, siempre, y merece un acompañamiento profesional acorde”, remarca.

La psicooncóloga señala que no hay reacciones normales o no normales en esos momentos. “Eso lo trabajamos también. Alguien puede no querer hablar casi nada de lo que le sucede y otro querer hablar todo el tiempo. O en un momento una cosa y en otro, otra. No hay normalidad en esto, no hay algo permitido o algo no permitido. Por eso mi trabajo es el de una intérprete, una comunicadora, una especie de guía —por momentos—. Una no hace psicología nada más”, explica.

Amante de la literatura, Nocera cita a Dante Alighieri. Y recuerda cuando en la Divina Comedia (obra fundamental de la literatura), Beatrice (uno de los personajes centrales) le dice a Dante: “Habla de esa pasión que te quema, pero no para que sepamos más de ella, sino para que te acostumbres a decir lo que deseás”. La profesional agrega: “Si en el 1300 Dante se daba cuenta de que era difícil hablar de ciertas cosas es porque a todos nos cuesta decir lo que deseamos. Lo que propongo que es que empecemos a ejercitar eso: decir lo que deseamos, lo que queremos verdaderamente. Quiero que me acompañes, quiero que no me acompañes, quiero que me digas algo o no quiero que me digas. Quiero que te vayas. Quiero que me abraces”, reflexiona.

Decir, hablar, expresar, mostrar lo que uno siente, como salga, como se pueda. Ese es el mejor camino. Y la psicooncología viene a ayudar a transitar, de un modo menos traumático, esa ruta de emociones.

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