En el Día Internacional de la Celiaquía, cinco mujeres cuentan lo que significa vivir sin gluten en un país donde la empatía aún escasea
Cada 5 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Celiaquía, una enfermedad autoinmune que afecta a más de 400 mil personas en Argentina. Se estima que al menos el doble la padece pero no lo sabe. Se desencadena por el consumo de gluten, una proteína presente en el trigo, avena, cebada y centeno (TACC). La única forma de tratamiento es una dieta estricta, de por vida y libre de esos ingredientes.
Pero el problema no es solo dejar el pan. El verdadero desafío es sostener cada día una alimentación segura, evitar la contaminación cruzada, pagar productos carísimos y justificar, una y otra vez, por qué una miga también puede hacer daño.
Diagnóstico y primeros pasos: la salud como motor de cambio
Los síntomas varían mucho entre personas: anemia, diarrea crónica, caída de cabello, pérdida de peso, manchas en la piel o fatiga. Algunas llegan al diagnóstico después de años de malestar, otras por estudios médicos específicos.
Flavia recibió la confirmación a los 18 años: “Empecé con síntomas como anemia, caída del cabello, moretones, diarrea, bajé de peso muy rápido. Me hicieron análisis de sangre y ahí me confirmaron la celiaquía”.
Samira Pérez, en cambio, llegó al diagnóstico por una afección en la piel: “Fue prueba y error. Hace 13 años no había tanta información ni productos, fue difícil adaptarme”. Liliana Massín notó que algo no andaba bien con sus intestinos y su piel: “Tenía granitos y dolor de panza constante. El dermatólogo me mandó a hacer estudios y ahí descubrimos que era celíaca”.
Por su parte, Mónica Milanassio, que fue diagnosticada a los 24 años, nos cuenta cómo impactó el diagnóstico en su vida hace 27 años : «yo no sabía lo que era la celiaquía. No lo había escuchado nunca (…) En ese momento no sabía de qué se trataba, así que tuve que empezar a informarme, tenía que dejar de comer lo que venía comiendo siempre y empezar a encontrar alimento adecuado porque en esa época había pocas opciones»
Adaptación: entre aprender a comer y educar a los demás
Adaptarse no es solo cambiar la dieta: también implica entrenar el ojo para leer etiquetas, aprender a cocinar desde cero y convivir con la desconfianza en comidas ajenas.
Flavia lo asumió como un nuevo estilo de vida: “Mi único remedio era el cambio de alimentación. Me adapté rapidísimo. En casa me apoyaron mucho”.
Samira armó su propio itinerario: “Hoy elijo lugares con menú apto. Si no, ceno en casa para evitar la contaminación cruzada”. En este punto, las chicas coinciden que siempre es mejor prevenir y llevarse un tupper con su propia comida o alimentarse antes de salir.
Las relaciones sociales: el otro gluten que contamina
Comer sin TACC también implica una vida social diferente. Las salidas, los asados, el mate o una simple picada, muchas veces se convierten en obstáculos.
Cecilia Tortul lo describe con claridad: “Me encanta compartir con otros, pero a veces te limita. Ya casi no tomo mate con otras personas, menos si no es mi equipo. No es difícil de explicar, pero cuesta que lo entiendan. Te miran como si exageraras”. “Nunca falta el comentario ‘un poquito no te hace nada’. Y no es así. Sí te hace. Y mucho”, coincide Samira.
Con respecto a esto, Liliana señala que :» a veces nos tratan de exagerados por cuidar nuestra salud. Pero sería bueno que la gente pueda entender y comprender que no lo hacemos por elección, es una cuestión de salud y por eso es necesario concientizar y que todos puedan acompañar a las personas que llevamos esta condición.»
¿Comer sin gluten o pagar por respirar?
Los productos sin TACC suelen tener precios elevados. Aunque hay una ley que exige cobertura por parte de obras sociales, muchas veces es escasa o no se cumple bien.
En relación a este tema, Samira fue contundente: “Nuestro alimento es nuestro medicamento. Pero hay un abuso. Toda la cadena es cara: desde quien produce hasta quien vende”. En cuanto al acceso a los productos, Mónica señala que: » ahora hay mucho más, cuando yo vine a vivir a Reconquista había pocas dietéticas y encima los productos son caros. Pero en la actualidad encontramos varios lugares con alimentos aptos, incluso en algunos supermercados hay góndolas para celiacos»
Cecilia, desde su experiencia comparte que : “Existe cobertura, yo aún no la hice. Me dijeron que lo que cubre es muy poco comparado con los precios actuales de los productos”.
Qué dice la ley y qué pasa en la realidad
La Ley Nacional de Celiaquía (N.º 26.588) establece que las obras sociales deben cubrir una parte de los alimentos sin TACC. También obliga a comedores y locales gastronómicos a ofrecer opciones aptas y fomenta campañas de concientización.
En los papeles suena bien. Pero la realidad es que en muchas ciudades, especialmente del interior, conseguir variedad y seguridad es un lujo.
Tecnología y comunidad: los mejores aliados
Frente a tantas barreras, las personas celíacas arman redes. Existen apps como Celíacos Argentina o Sin TACC Scan, y grupos en redes sociales donde comparten tips, productos y lugares seguros.
Mónica Milanassio destaca el trabajo que realizan estas asociaciones cuando nos cuenta que “ la Asociación Celiaca Argentina, viene haciendo un trabajito de hormigas hace años y han logrado que las empresas pongan el logo de sin TAAC y analicen los productos, algo que durante mucho tiempo tuvo resistencia.»
Desde su perspectiva, Liliana expresa » puedo decir que tengo una familia y un entorno que me acompaña en este camino sin gluten y es algo que se valora muchísimo», destacando la importancia de que su gente transite con ella este camino.
Vivir sin gluten: una necesidad, no un capricho
Vivir con celiaquía es organizar, prever, leer, planificar y, muchas veces, justificarse. Flavia, Samira, Mónica, Cecilia y Liliana lo resumen sin vueltas: lo que más falta no son productos, sino comprensión.
Porque sí, hay más info que antes. Pero todavía es común escuchar un “un poquito no te hace nada”, o ver cómo un pan termina contaminando toda una comida. Y eso, por más mínimo que parezca, puede significar días de dolor o semanas de inflamación.
Comer sin gluten no debería ser un privilegio ni una batalla. Debería ser un derecho básico garantizado. Y para lograrlo, además de leyes, hacen falta dos ingredientes clave: empatía e información.