Lamentablemente, cada día conocemos nuevos casos de enfermedades nuevas, complejas y extremadamente raras que, además de padecerla, someten al paciente a una situación de vulnerabilidad e incertidumbre porque no se conoce lo suficiente sobre lo que tiene. Cuando se trata de personas de bajos recursos o con poco acceso a la información especializada (es decir, casi todos nosotros), la situación es aún más desesperante.
Padecer algo que muy pocos conocen, incluso nuestros médicos, puede ser muy angustiante.
Sin embargo, desde hace un tiempo existe una plataforma que puede ayudar en estos casos, por el simple hecho de conectarnos con «lo que se sabe» de nuestra enfermedad, aunque sea poco. Nos permite saber qué se está haciendo en el mundo sobre lo que padezco. Cuáles son los últimos avances y los ensayos clínicos más recientes.
«Un ensayo para mi» viene a democratizar la información
«En ensayo para mi» es un buscador de ensayos clínicos donde el paciente puede conocer qué se está investigando sobre su enfermedad. también permite saber cómo postularse para participar de ensayos clínicos.
Existen muchas publicaciones científicas en diversos idiomas. Pero «Un ensayo para mí» marca la diferencia porque «ofrece información simple, comprensible y confiable», ya que todos los estudios publicados están aprobados, según lo explica su propia fundadora, la Doctora Georgina Sposetti. Eso no es todo: los resultados que se puede encontrar en el buscador, están en español.
Una enfermedad puede convertirse en una oportunidad
Georgina Sposetti, fundadora de Un Ensayo Para Mí
Así es el buscador de ensayos en la página web. Con solo ingresar nuestro diagnóstico, podremos conocer las novedades en español sobre nuestra enfermedad
Aclarando conceptos ¿Qué es un Ensayo Clínico?
Todo estudio, prueba y experimentación que se realiza para conocer nuevos métodos o abordajes médicos, puede llamarse Ensayo Clínico. Esto abarca detección, prevención, diagnóstico o tratamiento de una enfermedad. Su finalidad es siempre obtener información valiosa en medicina.
Por ejemplo, se realiza un ensayo que consiste en probar un nuevo medicamente en una enfermedad ya conocida, evaluar su eficacia, comparar con otras medicinas ya instaladas.
Cómo nació la idea, en palabras de su fundadora
En la página web de Un Ensayo para Mi (no dejen de visitarla ya mismo) Georgina cuenta sobre el origen de la iniciativa. Es muy importante para los que no formamos parte del mundo académico, saber que esta doctora también fue paciente, como muchos de los que están leyendo esto.
“Luego de trabajar 15 años como médica investigadora, la vida me colocó al otro lado del escritorio cuando me diagnosticaron una enfermedad muy rara (síndrome de Lewis-Sumner). Tan extraña era, que ni siquiera tenía tratamiento.
Mi primera reacción fue buscar un ensayo clínico en el que participar y fue entonces que me tope con la realidad: la información era casi inaccesible, incluso para mí, médica e investigadora. La terminología médica tan específica en inglés eran, sin duda, grandes impedimentos para que las personas tuvieran acceso a información acerca de ensayos clínicos.
Fue entonces que nació Un Ensayo para Mí con un claro objetivo de democratizar la información disponible acerca de ensayos clínicos. El acceso a la información es muy importante, ya que le brinda al paciente herramientas para que pueda evaluar con autonomía la posibilidad de participar de una investigación médica que podría mejorar su calidad de vida.